Matallanas, una lucha contra la ELA

Tweet

Nos quejamos de puro vicio. Es lo que pienso siempre que me entero de historias como la de Carlos Matallanas. Hace un año ya que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica y desde entonces, cuenta con un espacio para contar sus vivencias en El Confidencial (Mi batalla contra la ELA). Su lectura emociona y llega al corazón y, lo que es más importante aún, nos hace conocer una enfermedad tan rara como mortal. Otros tantos como él tratan de darla a conocer y conseguir que las ayudas hagan avanzar en su investigación. Hoy, Carlos, nos concede el grandísimo honor de sentarse en nuestro vestuario para hablar con nosotros de la ELA, el fútbol y la vida.

Para todos los que no siguen su blog, ¿en qué estado está su enfermedad hoy en día?

Mi ELA ha comenzado por la parte del cuello, no por las piernas o brazos, que es lo más habitual. Entonces aún tengo total independencia de movimientos y soy autosuficiente. La afectación principal la tengo en la lengua, que prácticamente ya no la muevo nada. Por lo que perdí definitivamente el habla y la capacidad de tragar, así que me alimento por una sonda que entra por el abdomen y va directamente al estómago. Y los músculos del cuello han perdido mucha fuerza, así que me cuesta mucho mover la cabeza y aguantar su propio peso. Y en general, he perdido 15 kilos y la sensación de cansancio y fragilidad es prácticamente constante.

Apenas ha pasado un año desde que le diagnosticaron de forma oficial, ¿cómo ha cambiado su vida? No solo a nivel de salud: trabajo, vida personal… ¿Cómo afecta a su entorno?

De momento, por la autonomía que tengo, no es un cambio tan radical como el que iremos teniendo cuando pase a necesitar ayuda para todas las cosas cotidianas. Los cambios más bruscos han sido a nivel de las relaciones con los demás, a nivel social. No tiene sentido estar rodeado de gente en lugares concurridos, por ejemplo, porque no me puedo comunicar y yo como mi comida preparada. Me alimento aparte del resto y en casa, quiero decir. Realmente, solo estás cómodo de verdad en la intimidad y confort de tu casa. Y yo lo llevo mejor que mis seres queridos. Es normal, también, yo asumo rápidamente cuáles son mis límites, los demás tienen que comprobarlos con sus propios ojos.

Se ha transformado en una cara más que visible de la ELA, ¿considera que ayudará en su investigación el hecho de que afecte a alguien público?

Cuanto más se conozca, más fácil será que aumenten los recursos para la investigación. Pero yo solo soy uno más, que cuento con la suerte de haberme subido a una ola de concienciación importante que empezó con el cubo de agua helada. Y dentro de lo que está en nuestra mano, tratamos de hacer todo lo posible para que se nos escuche y se sepa que sigue habiendo una enfermedad muy cruel y sin cura que puede afectar a cualquiera en cualquier momento, y que por el bien de todos debemos desenmascararla cuanto antes. Pero la clave no es solo que afecte a alguien conocido, es la suma de muchos luchadores unidos, que ahora está dando sus frutos. De hecho, en Estados Unidos se conoce esta enfermedad como el mal de Lou Gehrig, que es el mejor jugador de béisbol de todos los tiempos y que se murió de ELA hace 75 años, siendo diagnosticado cuando estaba todavía en activo. Y fíjate que pese a la enorme fama de su caso en su país o al más conocido aunque también el más raro, el de Stephen Hawking, tampoco ha habido iniciativas importantes para encontrar tratamientos o la cura en todas estas décadas. Lo que está claro es que ahora sentimos que el momento está cada vez más cerca.

La campaña del famoso cubo de agua recibió muchas críticas. ¿Está a favor de estas iniciativas?

Dejando aparte la frivolidad y la polémica fácil, que es algo que está a la orden del día en estos tiempos, la campaña significó un antes y un después para la ELA. Yo llegué a este club de luchadores a la vez que la campaña, pero los más veteranos (sanitarios que llevan 30 años tratando a enfermos de ELA) sienten aún una gran emoción por lo que ha sucedido, porque consideran que siempre fue la enfermedad olvidada. El cubo fue una campaña de visibilidad impagable. Ya lo he dicho más de una vez: el cubo de agua helada es a la ELA como el lazo rojo fue para el sida.

Me consta que afronta este proceso con mucho valor, con mucha fuerza. ¿De dónde sale todo eso? ¿Cómo logra motivarse cada día?

Cada uno afronta algo tan súbito como esto con las únicas armas que tenga. Todo aquello que haya acumulado en la vida. No hago ningún proceso mental especial, nada diferente que no hiciera antes ante cualquier decisión importante o momento crucial de la vida. Ahora se trata de seguir siendo ecuánime, estar tranquilo, dominar toda la información sobre lo que me pasa y lo que me espera y levantarte cada mañana sabiendo que la vida es lo único que tenemos. Esa es mi manera de estar en el mundo desde siempre, solo que ahora eres más consciente de cómo eres, te fijas más en ti. Ante algo así no hay trampas ni engaños. Por eso no me considero ni mejor ni peor que nadie, porque no existe un guión y cada uno puede reaccionar de manera totalmente diferente. Como diferentes son las formas de vivir y ver la vida según cada cual.

Gracias a usted se están recaudando más fondos para la ELA. ¿Qué le diría a quien aún no se ha decidido ayudar?

No sé. Entiendo que la donación es un acto totalmente voluntario, libre e individual. Preferiría vivir en un mundo donde la investigación no dependiera de donaciones ni campañas de recaudación. Mientras tanto, esta es la única forma que tenemos para, entre todos, hacer el mundo un poco mejor. Pero yo huyo del concepto caritativo de la donación, eso de ‘ayudar a los desfavorecidos’ como desde un lugar donde te sientes intocable. Prefiero que quien da parte de su dinero a esta causa entienda que no es para ayudar a otros, es para ayudarnos a todos. Solucionar esta enfermedad (como otras parecidas) atañe a la sociedad en su conjunto, porque ninguna familia está exenta de que le pase lo que le ha pasado a la mía. Y el mundo será un lugar más feliz cuando esta enfermedad sea dominada por la ciencia y la medicina.

Periodista y futbolista. Dos pasiones que compartimos. ¿Qué le ha dado el fútbol?

El fútbol ha organizado mi vida y mi cabeza desde que era un niño hasta que la enfermedad me obligó a dejar ese camino hace ahora justo un año. Partiendo de eso, es fácil entender que explicar mi vida y mi forma de ser sin el fútbol es totalmente imposible, porque cada día de mi vida estaba influenciado por mi condición de deportista. A ello quería seguir dedicando todos mis esfuerzos, para eso estudiaba el carné de entrenador mientras jugaba mis últimas temporadas. El fútbol era el lugar donde mejor me entendía a mí mismo y a los demás, pero esa puerta se cerró de un día para otro. A cambio, me quedan millones de experiencias y aprendizajes que me acompañarán siempre.

Su carta, en la que habla de cómo el fútbol le ha enseñado muchas cosas de la vida, fue elegida por Simeone para motivar a los suyos antes de un partido. ¿Cómo se siente sabiendo que su lucha se ha convertido en un ejemplo para muchos?

Por un lado, reconforta. Pero por otro, evidentemente preferiría haber transmitido todos esos valores de otra manera menos traumática y en un ámbito más normal, como entre las paredes de un vestuario, sin tener que haber sido por una enfermedad de extrema gravedad. Las ideas que explico en esa carta son cosas que tengo dentro y que me son totalmente naturales. Solo que fue llegado este caso y en un acto muy relevante que me organizó la AFE, cuando entendí que convenía hablarlos en público. Y me alegro de que sirva a otras personas lo que a mí me sirve para no andar muy perdido por el mundo. Lo que más me alegra es que sé que mis palabras cuelgan en las paredes de algunos vestuarios de todas las categorías.

Hace no mucho le veíamos junto a Fernando Torres en un emotivo vídeo. ¿Qué le dicen este tipo de jugadores cuando les habla de la ELA o ven cómo le afecta?

Bueno, a ver, Fernando es amigo desde que éramos niños. Él lo vive igual que el resto de personas que me tienen afecto, más allá de que sea un futbolista de élite. Pero aparte de eso, por supuesto que es de agradecer el apoyo que me dio públicamente haciendo ese vídeo, que partió de una iniciativa suya. Sí puedo decir en general que la gente del fútbol que conozco a todos los niveles se ha volcado conmigo y siento todo su cariño. Algo que en realidad siento desde todos los ámbitos en donde me he desenvuelto en la vida. Aunque sí es cierto que se siente un apoyo específico y diferente de aquellas personas que conocen un vestuario y que me han tratado ahí dentro. No digo mejor ni peor, digo diferente.

La AFE le ha dado su apoyo. ¿Qué se siente ante tantas muestras de cariño? ¿Ayudan a sobrellevar la dureza del día a día?

Ayuda, claro que ayuda. Pero lo que más me ha satisfecho de todo eso es haber notado que toda mi dedicación durante tantos años y mi manera de ser y de vivir son valoradas por tanta gente. Eso es lo que me transmiten principalmente las muestras constantes de apoyo.

Volviendo al plano personal. ¿Cómo enfrenta la vida a partir de ahora? ¿Cuáles son sus pasos a seguir?

Pues aunque parezca raro, todo es mucho más sencillo. Porque el largo plazo ni te lo planteas, y se reduce tu día a día a cosas sencillas e inmediatas. De momento, me centro en seguir peleando a nivel personal para que la enfermedad lo tenga lo más difícil posible, y mientras, seguimos dando la tabarra para que nadie se olvide de que estamos aquí y que tenemos una cosa muy importante que decir. Y a disfrutar de mi casa, de cada día, de mi familia y amigos cuando toca verlos, y a estar tranquilo, afrontando pequeños proyectos para seguir activo y mejorando en la vida. Nunca dejarse llevar, esa es la clave.

¿Piensa mucho en lo que está por venir o simplemente trata de aprovechar lo que puede ofrecerle cada día?

Más que pensar en ello todo el rato, lo que sí haces es informarte de todos los detalles. Y una vez ya los vas sabiendo, pues según tu cuerpo te va dando señales que son malas noticias, así no te pilla por sorpresa. Pero el día a día se basará siempre en lo mismo, hacer todo lo que pueda hacer y asumir que habrá cada vez más cosas que dejaré de poder hacer. Y valorar lo que puedo hacer porque quizá sea la última vez que lo haga. No da tiempo para echar de menos nada, es una cuesta abajo constante y sin frenos, a menos que la investigación traiga avances importantes, me coja aún vivo y me pueda aprovechar de ellos. Pero a día de hoy no vale la pena estar pensando todo el día en eso.

Para terminar. Siéntase libre. ¿Qué le diría a toda la gente respecto a usted y a la ELA?

Pues nada que no haya dicho ya alguna vez. Que soy uno de los 4.000 que ahora tenemos esta enfermedad en España, que al no tener tratamiento ni cura se mueren unas 900 personas al año (casi tantas como en accidentes de tráfico) y más o menos hay el mismo número de nuevos diagnósticos. Esto hace que la comunidad de pacientes permanezca estable en esas cifras tan bajas, de ahí que no sea una enfermedad visible por nuestras calles pese a que tiene una incidencia relativamente importante.

Que no se sabe por qué esto me ha pasado a mí y no a otro, y que mientras todas estas circunstancias sigan siendo así de desconocidas, la ELA será una asesina que anda suelta matando impunemente y de forma aleatoria. Y no es solo que mate, que lo hace en una media de entre tres y cinco años, es la devastación que deja en la familia y amigos de quienes nos toca esta macabra lotería. Así para terminar, creo que estaba bien que se conociera a grandes rasgos lo que es la esclerosis lateral amiotrófica.